Minha Vida de Liora

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FOUNDATION FOR ANGELMAN SYNDROME THERAPEUTICS
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Welcome to my Cure Angelman NOW fundraising page!

Meu nome é Carol Aguiar. Sou mãe da Liora, menina linda, que vai completar 8 anos em 10 de março.

A Liora tem Síndrome de Angelman, um distúrbio neuro-genético raro, que afeta 1 em cada 15.000 nascidos vivos.

O trabalho da FAST, Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, é inspirador. A fundação é toda formada por voluntários, na sua maioria pais de pessoas com Angelman, e todo o dinheiro arrecadado é investido em pesquisas. E, de acordo com os recentes avanços nas pesquisas, um t...

Meu nome é Carol Aguiar. Sou mãe da Liora, menina linda, que vai completar 8 anos em 10 de março.

A Liora tem Síndrome de Angelman, um distúrbio neuro-genético raro, que afeta 1 em cada 15.000 nascidos vivos.

O trabalho da FAST, Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, é inspirador. A fundação é toda formada por voluntários, na sua maioria pais de pessoas com Angelman, e todo o dinheiro arrecadado é investido em pesquisas. E, de acordo com os recentes avanços nas pesquisas, um tratamento para a Síndrome de Angelman não só é possível, como é provável.

Pessoas com Síndrome de Angelman tem problemas de equilíbrio, atrasos motores e epilepsia de difícil controle. Alguns nunca andam. A grande maioria não fala. E apesar de seus efeitos, muitas vezes, devastadores, a Síndrome de Angelman é um distúrbio bem simples, que só envolve um gene.

Os cientistas da FAST já curaram Angelman em laboratório usando diferentes técnicas. A FAST está comprometida a trazer tratamentos revolucionários num prazo de apenas 2 anos - MAS NÓS PRECISAMOS DA SUA AJUDA!!!

A FAST uniu um time multi-disciplinar de mais de 20 cientistas, de diversas universidades e empresas da indústrias farmacêutica, com um objetivo único, um caminho para a cura. O trabalho deles vai mudar a vida de pessoas com Síndrome de Angelman e, potencialmente, distúrbios relacionados como Autismo e Alzheimer.

FAST é a maior organização não governamental financiando as pesquisas de Síndrome de Angelman e a única organização com um plano detalhado rumo a cura.

A FAST estabeleceu um objetivo para a comunidade Angelman de $2 milhões de dólares para este ano. Se alcançarmos esta meta, existe uma grande chance desse valor ser dobrado - e poderemos começar os teste clínicos mais rápido. Qualquer valor vale! $5, $10, $20 dólares, qualquer valor mesmo!

Quanto mais as pessoas souberam sobre a FAST, melhor! Por favor, compartilhe minha página com sua família e amigos!
Muito obrigada!

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01 Feb 2017 30 Jun 2017 Visit this campaign

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